4.500 personas con ELA en España esperan una ley definitiva que les ayude y que no llega nunca

4.500 personas en España viven con ELA, esperando una ayuda que no llega. Llevan años pidiendo una ley para atención especializada las 24 horas. Su enfermedad es degenerativa y se les van paralizando los músculos, hasta que fallecen. Hoy, en el día internacional de lucha para la investigación de la ELA, reclaman, de nuevo, una ley que les proteja.

Llevan más de dos años de atasco legislativo por una ley que sigue sin ver la luz. El Congreso inicia el trámite en abril de 2022, pero los vaivenes políticos, frenan el procedimiento. Poco después, el Parlamento recibe un nuevo texto consensuado con asociaciones de pacientes, que la defienden ante una audiencia demasiado reducida.

Abril de 2024 y nuevamente, el Congreso, da luz verde a la toma en consideración. Pero la norma definitiva no llega.
Unas 4.500 personas afectadas, hartas de esperar una ley que les proteja, se las ingenian para dar voz a su enfermedad.
Jaime Lafita recorrió 600 kilómetros en bicicleta por California porque la ELA, dice, “es una enfermedad sin fondos”.
Ahora, la tramitación queda de nuevo paralizada durante los meses de julio y agosto.